Comentario Preliminar:
Conseguí el siguiente material en un archivo olvidado de un viejo diskette. Espero que todos los interesados (profesionales de la salud mental, pacientes psiquiátricos con Esquizofrenia y personas en general lo disfruten). Este documento ha sido encontrado en mis archivos el 23/11/2008 por mí: Juan Carlos Martin Rojas jcmartinrojas@gmail.com y he decidido agregarlo a este blog, me impresionaron sobremanera ciertos testimonios de personas con Esquizofrenia, ya que yo tengo síntomas muy parecidos y son una pesadilla en vida cuando se manifiestan. Hasta ahora me han hecho dos diagnósticos: Gracias inicialmente a la ayuda del finado psiquiatra Abraham Genis en Caracas, Venezuela; y al apoyo incondicional de mi familia, especialmente mi madre: Elizabeth Rojas Armas, mis hermanos y amigos… a manera de terapia… he convertido mi enfermedad en literatura, de hecho gané un Premio con un Cuento de diez páginas llamado “En Ninguna Parte” http://elegidodeningunaparte.blogspot.com otorgado por la Casa Nacional de las Letras Andrés Bello… casi concluyo la Carrera universitaria: Estudios Políticos y Administrativos: Mención “Relaciones Internacionales” en la Universidad Central de Venezuela.
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FOLLETO AZUL
DE ESQUIZOFRENICOS ANONIMOS
PROLOGO
Cuando nosotros, los miembros de Schizophrenics Anonymous, Empezamos la tarea de escribir este folleto teníamos dos propósitos en mente. El primero era el de aclarar nuestro propio pensamiento acerca del programa. Esto implicaba el examinar profundamente nuestros seis pasos para la recuperación, el diseñar un conjunto de principios guía, el discutir asuntos del grupo, como las recaídas, el estigma y nuestro concepto de recuperación. La mayoría de este proceso aclaratorio, llevado a cabo por los miembros de S. A. como grupo, se refleja en estas páginas.
El segundo, queríamos un manual que pudiera ser usado por otras personas con esquizofrenia que quieran establecer grupos de S. A. Hemos recibido solicitudes de literatura de tales personas en otros Estados. Este folleto representa la clase de manual que esperábamos editar para ayudar a los nuevos.
Queremos agradecer especialmente a los miembros John P. y Larry Z. por haber escrito el texto del folleto. También expresamos nuestro agradecimiento al miembro David M. por haber contribuido a la portada artística.
Finalmente deseamos dedicar este manual a las personas con esquizofrenia, donde quiera que se encuentren, con la esperanza de que compartan con nosotros nuestra recuperación.
Nuestra socia: la Asociación a favor de la Salud Mental de Michigan: La Mental Health Association in Michigan (MHAM) ha sido el pilar de apoyo de los grupos de Esquizofrénicos Anónimos. Ayudó a que se establecieran, ayuda a S. A. a través del desarrollo de sus publicaciones, videos y audios y otros materiales de apoyo, y proporciona voluntarios para ayudar al desarrollo de otras actividades, tales como la de proporcionar asistencia técnica a individuos interesados en formar grupos de S. A. o de E. A.
A solicitud de la fundadora de S. A. Joanne Verbanic, la MHAM ha constituido a Schizophrenics Anonymous como Asociación Civil para ayudar a proteger la integridad de los grupos de Esquizofrénicos Anónimos.
La Mental Health Association es una organización ciudadana apoyada por la United Way. Trabaja a favor de la salud mental de los Estadounidenses y ha logrado triunfar sobre la enfermedad mental. La MHAM esta afiliada a la National Mental Health, la que tiene representaciones a través de todos los Estados Unidos.
*Los términos de S. A. o E. A. (Esquizofrénicos Anónimos) han sido utilizado casi indistintamente a lo largo de este folleto, aunque se ha preferido utilizar las siglas S. A. (en inglés) o E. A. (en español) cuando se hace referencia a un grupo específico.
¿QUE ES LA ESQUIZOFRENIA?
La esquizofrenia es una enfermedad tanto física como emocional. Actualmente más de un millón ochocientas mil personas en los Estados Unidos padecen esta enfermedad. Los expertos indican que una de cada cien personas eventualmente serán víctimas de la esquizofrenia a lo largo de su vida. Algunos se recuperan de la enfermedad después de su primer episodio, mientras que otros experimentarán algunos síntomas de esquizofrenia durante toda su vida.
Los síntomas más comunes de la esquizofrenia incluyen alucinaciones y delirios. Un individuo que padece esquizofrenia puede escuchar voces o ver cosas que los demás no ven. El o ella pueden tener síntomas paranoides como el temor de que la CIA lo(a) espía. O el paciente puede experimentar delirios de grandeza sintiendo que él o ella es una persona especial o elegida.
Otros síntomas de la enfermedad incluyen confusión o disturbios extremos del pensamiento y del lenguaje de la persona que la padece. En su forma severa, la esquizofrenia puede provocar apatía y robarle al paciente una expresión emocional apropiada.
¿A qué se debe tan devastadora enfermedad? Se han formulado muchas teorías, incluyendo la genética, la nutricional y la viral. Nosotros, los miembros de Esquizofrénicos Anónimos, creemos que la mejor evidencia científica apunta a que el origen de la esquizofrenia es un desbalance químico del cerebro.
Los eventos estresantes también contribuyen a la enfermedad. Muchas veces el surgimiento de un brote psicótico va asociado con la pérdida de un ser querido, eventos estresantes en el trabajo, frustraciones diversas y otros problemas personales.
¿Qué posibilidades hay de recuperación? De acuerdo a las evidencias estadísticas un cuarto de los pacientes con esquizofrenia se recupera totalmente, un cuarto se mejora y aproximadamente la mitad mejora o mejora mucho.
E. A. solo trata de la recuperación. Creemos que el proceso de recuperación es personal, viviendo cada persona de acuerdo a sus potencialidades. Se invita a cualquier persona que tenga una enfermedad relacionada con la esquizofrenia a leer el folleto o, mejor aún, a unirse a nuestras filas en el camino a la recuperación.
¿QUE ES ESQUIZOFRENICOS ANONIMOS? Esquizofrénicos Anónimos (E. A.) es un grupo de autoayuda para personas con esquizofrenia o una enfermedad relacionada con la misma. S. A. fue fundado en el área de Detroit en julio de 1985. Durante los nueve años que siguieron cerca de 2000 personas han participado en más de seis docenas de grupos en Michigan y a través de los E.U., Canadá y Brasil.
OBJETIVOS. Esquizofrénicos Anónimos es organizado y manejado por personas que experimentan un desorden relacionado con la esquizofrenia. El enunciado de objetivos de E. A. dice:
1- Ayudar a restablecer la dignidad y el sentido de propósito en personas que están trabajando para recuperarse de la esquizofrenia o de una enfermedad relacionada.
2- Ofrecer camaradería, apoyo y compañía para alcanzar una buena salud mental.
3- Mejorar nuestras actitudes hacia nuestras vidas y nuestra enfermedad.
4- Proporcionar a los miembros lo último en información respecto a la esquizofrenia.
5- Animar a los miembros a seguir pasos positivos que los lleven a la recuperación de su enfermedad.
ESTABLECIMIENTO DE UNA MISION. La misión de Esquizofrénicos Anónimos es la de agregar el elemento de autoayuda en el proceso de recuperación de las personas que padecen de esquizofrenia. Esperamos que esto contribuirá a la sensación de bienestar de los miembros de E. A. y los ayudará a enfrentar las dificultades impuestas por la enfermedad.
FILOSOFIA DEL GRUPO. E. A. es un grupo orientado hacia la recuperación que ha desarrollado un programa de seis pasos como se describe en el próximo capítulo. Estos pasos sugeridos recomiendan un conjunto de actitudes y de acciones que aumentarán las oportunidades de recuperarse de una enfermedad relacionada con la esquizofrenia.
El grupo enfatiza la importancia de aceptar el consejo de los profesionistas de la salud mental, especialmente los psiquiatras y los psicoterapeutas. Por ejemplo, se les anima a los miembros para que tomen los medicamentos anti-psicóticos que sus médicos les prescriben y, si se requiere de una hospitalización, se les anima para que cooperen con los mismos. Muchos miembros del grupo se han beneficiado tanto de estos métodos terapéuticos como de la psicoterapia. Cuando surgen los problemas, tales como los efectos secundarios de los medicamentos, se les aconseja a los miembros que se pongan inmediatamente en contacto con sus médicos. E. A. está establecido para utilizarse como un suplemento a la ayuda profesional.
ESTRUCTURA DE LAS JUNTAS. El formato de Esquizofrénicos Anónimos ha surgido de las reuniones del primer grupo que se realizan durante dos horas todos los domingos en Southfield, un suburbio de Detroit. (Este fue el primer grupo que se formó y, por tanto, será llamado el “Grupo Hogar” en este texto.) Generalmente a él asisten aproximadamente veinte miembros y todos se sientan alrededor de una mesa grande. La reunión comienza con la lectura en voz alta del enunciado y los objetivos, también se lee una selección de un libro de afirmaciones, las que enfatizan el pensamiento positivo. A continuación los miembros dan su primer nombre a lo largo y ancho de la mesa.
Después de las afirmaciones y las introducciones, comienza la discusión general que es la que ocupa el mayor tiempo de la junta. Durante este tiempo se anima a los miembros para que discutan acerca de métodos para hacer frente a los problemas cotidianos, a compartir estrategias para manejar los síntomas psicóticos y escoger uno de los pasos de la recuperación que les gustaría enfocar. Cada miembro tiene su oportunidad para hablar y se anima el diálogo cruzado entre los miembros.
Los miembros a menudo comentan que E. A. es uno de los pocos lugares donde pueden discutir abiertamente acerca de sus delirios y alucinaciones. El nivel de apoyo generalmente es alto. Además los miembros comparten información acerca de la esquizofrenia. La junta se cierra con un círculo en el que los miembros se toman de las manos y recitan juntos la Oración de la Serenidad.
Los formatos de las juntas de E. A. varían de acuerdo con la composición de los diferentes grupos.
Nivel de funcionamiento. La membresía de los grupos está formada por varios subtipos de esquizofrenia, como la esquizofrenia paranoide y el desorden esquizoafectivo. Algunos miembros inclusive han sido diagnosticados como maníaco-depresivos pero pueden sentirse cómodos en el grupo debido a que pueden tener algunos síntomas parecidos a los de la esquizofrenia. Aunque hay diferentes grados de bienestar dentro del grupo, la mayoría de los miembros del grupo Hogar funciona lo suficientemente bien como para sentarse durante dos horas y expresarse coherentemente cuando llegue su turno de compartir, muchos miembros han demostrado tener un nivel de funcionamiento muy alto, incluyendo la capacidad para trabajar, vivir independientemente y desarrollar relaciones interpersonales. Aunque se anima a todos los miembros para que vivan de acuerdo a sus potencialidades, el grupo no critica a las personas quienes todavía no pueden funcionar en esos niveles, también se sugieren a menudo otras actividades, tales como el trabajo voluntario.
Actividades Sociales. El grupo patrocina un día de campo anual y una fiesta de Navidad para los miembros y sus familias. El grupo Hogar celebra todos los meses una noche de cartas y juegos, donde los miembros pueden jugar juegos de mesa, como ajedrez y otros juegos. Después de las reuniones del grupo, los miembros se reúnen en un restaurante local donde pueden socializar. Los miembros han participado también en salidas de grupo como al juego de baseball de los Tigres de Detroit, al zoológico y al Instituto de Artes de Detroit.
PASOS PARA LA RECUPERACION
Esquizofrénicos Anónimos tiene un programa de seis pasos para la recuperación Creemos que el seguir esos pasos ayudará a recuperarse de la esquizofrenia o de algún desorden relacionado. No es mágico aunque algunas veces pareciera que lo fuera. De hecho muchos de nosotros nos sentimos mejor cuando aceptamos estos pasos. El mensaje que ofrecemos a los que todavía sufren es un sentimiento de esperanza. El programa nos pide que perdonemos a los demás y a nosotros mismos que rechacemos nuestros conceptos erróneos que reconozcamos los valores espirituales y que llevemos a cabo otros pasos positivos. En el proceso crecemos en una forma tal que no hubiese sido posible si no hubiésemos sido afectados con la enfermedad. Para algunos miembros el curso de la aflicción puede ser transformado en una bendición.
¿Cómo puede ser esto? Una persona afligida con esquizofrenia se encuentra forzada a buscar respuestas más profundas a preguntas que otros ni siquiera han considerado. Alguien que padece esquizofrenia puede preguntarse por que él o ella padece de alucinaciones o delirios, de ideas raras o porque debe ingresar a un hospital psiquiátrico o por qué debe tomar potentes medicamentos antipsicóticos.
El programa no pretende tener todas las respuestas pero los pasos se dirigen a las dificultades de los afligidos y a los problemas relacionados con la enfermedad. Una vez aceptado, ofrece ayuda permitiendo a los miembros de E. A. a resurgir de la esquizofrenia.
A los miembros de E. A. se les anima a considerar a los pasos a su propio ritmo. En las reuniones se les pide que escojan el paso con el que se sientan más cómodos en ese momento. A su debido tiempo, una recuperación substancial se observa.
PRIMER PASO: ME RINDO
Admito que necesito ayuda no puedo hacerlo solo(a).
No es fácil aceptar que uno tiene una enfermedad mental, especialmente si es esquizofrenia o un desorden relacionado. Aún cuando se llegue a la aceptación puede ser otro obstáculo admitirlo frente a los demás compañeros del grupo. Sin embargo para recuperarse a través del programa debemos aceptar que tenemos la enfermedad. Lo hacemos para romper con la negación que estorba nuestro crecimiento hacia la integridad.
¿Cómo puede saber un miembro nuevo que él o ella tiene esquizofrenia o una enfermedad relacionada? Algunas veces lo descubre a través del diagnostico médico, en otras ocasiones la persona puede experimentar síntomas relacionados con la esquizofrenia que no pueden ser negados. Estos pueden ser el escuchar voces que otros no escuchan, la
creencia de que él o ella es una persona escogida por Dios o creer sin razón que está siendo perseguido(a). Hay otro número de síntomas, incluyendo la desorganización del pensamiento, la apatía, el creer que el pensamiento le puede ser insertado, que su pensamiento puede ser transmitido o bien otros síntomas más relacionados con esquizofrenia.
Si una persona tiene estos u otros síntomas y no puede admitir que tiene esquizofrenia, el primer paso puede ser el admitir que tiene una enfermedad relacionada con la esquizofrenia y proceder desde allí; admitir por lo menos esto a menudo lleva a un alivio considerable a un miembro nuevo o en perspectiva.
El grupo proporcionará apoyo una vez que se haga la admisión y que se acepten los síntomas. Animamos al miembro nuevo a que no vea esta rendición como una derrota, sino más bien como a un reto que lleva a la recuperación.
SEGUNDO PASO: ESCOJO
Escojo estar bien. Asumo la plena responsabilidad de mis decisiones y me doy cuenta de que las elecciones que tome influyen directamente sobre la calidad de mis días.
Muchos pacientes con esquizofrenia no se dan cuenta de que tienen varias opciones al sobrellevar su enfermedad. Los miembros más antiguos de Esquizofrénicos Anónimos tratan de animar a los nuevos a tener plena conciencia de sus elecciones. La primera alternativa es la de mejorar.
El escoger estar bien puede implicar el cooperar con un psiquiatra o un psicoterapeuta, escuchar lo que dicen y hacer caso de sus sugerencias. Otra elección puede ser la de reconocer la necesidad de tomar medicamentos que ayudan a tantos pacientes con esquizofrenia. L a elección de estar bien también puede requerir que el paciente reconozca que en algún momento de su recuperación puede tener una recaída y puede ser necesario volver a hospitalizarse.
La decisión de estar bien puede significar diferentes cosas para diferentes personas. Por ejemplo, un paciente con esquizofrenia en un hospital de gobierno psiquiátrico puede no ser responsable de su enfermedad. Puede estar tan abrumado por la misma enfermedad y con sus síntomas (tales como voces) que la elección personal se encuentre limitada.
Sin embargo E.A. anima a tales pacientes a que hagan lo mejor que puedan dentro de sus circunstancias para mejorar la calidad de sus días. Esto puede incluir evitar conductas que lo lleven a que sea encerrado en un cuarto aislado. Más bien lo animamos a seguir conductas que le garanticen pases especiales, como salidas al aire libre y a los patios de la institución.
Uno de los principios de E. A. es que aunque podemos no ser responsables de nuestros síntomas somos responsables de nuestras respuestas. Para aquellos que estén listos a aceptar la satisfacción que proviene de esta responsabilidad llega la satisfacción de tener un aumento en el control de su propia vida y de su futuro.
TERCER PASO: CREO
Yo ahora creo que tengo grandes recursos internos y trataré de usarlos en beneficio propio y de los demás.
A todos los que se hacen miembros de Esquizofrénicos Anónimos se les solicita que busquen dentro de ellos mismos para encontrar las cualidades personales que les puedan ser útiles. Creemos que todos nosotros tenemos cualidades o fuerzas internas que nos pueden ser útiles para superar los obstáculos.
Estas fuerzas pueden ser una fe profunda y avasalladora, una actitud amorosa, un intelecto presto, una habilidad específica que ofrecer a la comunidad o un deseo decidido de recuperarse de la esquizofrenia.
El reconocimiento de los propios recursos internos puede ayudar a una persona quien está luchando contra los síntomas de la esquizofrenia diariamente. Aceptando el Paso Tres estamos dispuestos a decir: “creo en mi mismo y en que puedo mejorar”. Este paso puede constituir un verdadero cambio para aquellos que padecen depresión debida a la enfermedad.
Sin embargo debemos conservar una perspectiva balanceada con respecto a nuestros recursos internos. Esto quiere decir que nuestra auto percepción debe ser realista y ausente de ideas delirantes. Nuestros propios recursos internos son suficientemente impresionantes y no necesitan ser embellecidos con cualidades imaginarias.
Finalmente, una vez que hayamos usado nuestros recursos internos para ayudarnos a nosotros mismos, entonces podemos salir al alcance de los demás, llevándoles el mensaje de E. A.. Parece irónico pero cuando llegamos a ayudar a otras personas nuestra recuperación se ve reforzada. Este tipo de “humilde ayuda” no debe inflar nuestro sentido de importancia, sino que sirve para aumentar el valor de los nuevos en su búsqueda de formas de manejar la esquizofrenia.
PASO CUATRO. PERDONO...
Me perdono a mi mismo por todos los errores cometidos. También libero y perdono a todos los que me hayan injuriado o lastimado de alguna manera.
El perdón es una elección. Es una elección que permite que nuestras heridas emocionales sanen y nos dota de la capacidad de secar el enojo que puede destruirnos si no lo detenemos.
Todos nosotros podemos, si lo deseamos, hacer una lista de las personas que nos han lastimado. algunas veces estos fantasmas del pasado tienen rostros muy vívidos y, sin mucho problema, podemos revivir el dolor que nos han causado. A menudo se sigue el enojo y el resentimiento.
Para recuperarnos debemos detener este patrón de revivir el pasado. Como dijo un líder religioso “si quieres perder todo lo que tienes permanece enojado”. El albergar sentimientos derrotistas solo refuerza el dolor e inhibe la propia habilidad de crecer como una persona íntegra. Si tenemos dificultad para perdonar a los demás un enfoque espiritual funciona a menudo donde han fallado otros sistemas para lograrlo.
Algunas veces es más fácil perdonar a los demás que a nosotros mismos, especialmente si nuestras crisis psicóticas implican conductas bizarras o excesivas. Sin embargo debemos liberarnos a nosotros mismos de esta culpa y seguir viviendo. Si es posible, puede ser útil tratar de hacer reparaciones a las personas que hemos dañado.
Por último debemos crecer lo suficientemente y ver nuestros errores como experiencias de aprendizaje, los que pueden ser corregidos al hacer decisiones vitales en el futuro.
PASO CINCO: ENTIENDO
Ahora entiendo que el pensamiento erróneo y derrotista contribuye a mis problemas, fracasos, infelicidad y temores. Estoy listo para que mi sistema de creencias sea cambiado y para que mi vida sea transformada.
El pensamiento negativo puede matar nuestras aspiraciones de convertirnos en personas completas. Esto es cierto especialmente si la negatividad es errónea y se convierte en una autocrítica innecesaria. A continuación hay cuatro ejemplos de pensamiento derrotista. Creemos que estas ideas y otras parecidas nos impiden a nosotros mismos el convertirnos en seres humanos equilibrados.
1) No soy bueno. Esta idea nos lleva a creer que no merecemos el amor y la felicidad. Es tan generalizada que no nos permite ver muchas cualidades positivas que tenemos.
2) No tengo habilidades. Algunas veces fracasamos en varias actividades tan a menudo que llegamos a la conclusión de “que caso tiene” o bien podemos decir; “lo intenté pero no puedo”. Mientras que es cierto que todos tenemos puntos débiles, todos nosotros tenemos algo que ofrecer a la comunidad, todos tenemos algunos talentos que deber ser valorados.
3) No me puedo aliviar. En algunas personas los síntomas de la esquizofrenia han sido tan persistentes que tal parece que estos síntomas nunca desaparecerán. En Esquizofrénicos Anónimos nunca nos rendimos cuando se trata de la recuperación aunque esto signifique diferentes cosas para diferentes personas. Para algunos miembros la recuperación puede significar el poder conservar un empleo demandante, para otras puede significar el conseguir el derecho de salir al patio en un hospital de gobierno. Si cada persona en sus circunstancias hace lo que puede, entonces todos ellos son iguales ante nuestros ojos. Se dirá algo más acerca de esto en el capítulo que trata de la recuperación.
4) No tengo futuro. Cuando una persona con esquizofrenia pierde su empleo, sus relaciones y sus arreglos de vida, a menudo la desesperación es el resultado. Cualquiera de estas pruebas desequilibrarían a una persona común, nosotros tenemos además la carga adicional del estigma. Parte de la respuesta está en no darse por vencido tan fácilmente; después de haber encontrado formas de adaptarnos a nuestras circunstancias, quizás identificando opciones no consideradas previamente, la vida merece ser vivida de nuevo.
Aunque no hay soluciones fáciles a los problemas asociados con la esquizofrenia, el desarrollar una actitud positiva puede llevar una nueva luz a una situación de otra manera tétrica. Muchos momentos felices son el resultado de una vida transformada de esta manera.
PASO SEIS: DECIDO...
He tomado la decisión de poner mi vida al cuidado de Dios, como yo lo conciba, rindiendo mi voluntad y mis falsas creencias. Pido ser transformado a profundidad.
Es normal que las personas que se están recuperando de la esquizofrenia se vean absortas en los mecanismos de la misma y en los vitales asuntos humanos relacionados con ella. Las importantes decisiones que implican el ingreso y como lograr un estilo de vida menos estresante, se convierten en asuntos de interés primordial en la recuperación del esquizofrénico y de las personas que lo rodean.
Sin embargo, frecuentemente, una necesidad esencial que trasciende las demandas de la vida diaria es pasada por alto y, a veces, nunca es reconocida. Las personas con esquizofrenia deben darse cuenta de sus limitaciones y poner su vida al cuidado de un Poder Superior o Dios, tal como cada quien lo conciba, ya sea en un sentido religioso o filosófico. Esto se debe a que las incertidumbres del futuro solo pueden hacerse frente de esta manera. Junto con esta decisión debe existir el deseo de rendir la propia voluntad y las falsas creencias. Debido a que un síntoma común de la esquizofrenia es la formación de opiniones y creencias erróneas, la persona en recuperación debe de aceptar la posible falta de cuidado en sus pensamientos y darse cuenta de que pueden necesitar ser cambiados en el futuro.
La persona con esquizofrenia debe entender que los cambios implicados van al corazón de su ser y que solo cuando se hacen esos cambios, a través de un proceso gradual, pude empezar a desarrollar una forma más normal de vérselas con la vida.
Es cierto que se necesita de una guía pero la ciencia de la medicina, aunque avanzada, tiene sus límites. La persona con esquizofrenia debe aprender a poner sus esperanzas en un poder espiritual y, mientras no lo logre, la recuperación total no puede alcanzarse.
ASPECTOS DE LA RECUPERACION
¿Qué es la recuperación de la esquizofrenia? el signo más obvio de recuperación es el cese de los síntomas hasta el punto de permitirle la habilidad de encontrar y conservar un empleo estable.
Más ampliamente, puede incluir el vivir independientemente, formar relaciones significativas, ser autosuficientes en lo económico y no tener necesidad de ser vuelto a hospitalizar por razones psiquiátricas.
¿Pero puede existir la recuperación a niveles de funcionamiento tan altos? ¿Puede un miembro ser considerado una persona “recuperada” aunque no pueda mantenerse en un empleo estable ni vivir independientemente? En E. A. creemos que se ha alcanzado un cierto nivel de recuperación si la persona funciona dentro de lo mejor de que es capaz.
En vista de que los miembros son víctimas de una de las enfermedades más devastadoras, el principal objetivo de E. A. es el de que cada miembro se alivie y que permanezca sano. Pero la recuperación, dependiendo de la seriedad de la enfermedad, es siempre una cuestión individual.
Las personas con una enfermedad crónica pueden alcanzar su pleno potencial viviendo en un ambiente protegido, como una casa hogar, adhiriéndose a las reglas de la misma y trabajando medio tiempo en un taller protegido. Otras personas pueden vivir solas, tener un trabajo de medio tiempo, mantener relaciones interpersonales y quizás asistir a la escuela. Otros más dan lo más que pueden al residir en un hospital para enfermos crónicos, comer, tomar medicamentos y comportarse lo mejor que puedan.
El estar recuperado es funcionar al máximo de las propias capacidades individuales, dentro de las limitaciones impuestas por la severidad de la enfermedad, de las habilidades, los talentos individuales y el medio ambiente.
Otra señal de recuperación es la habilidad de adaptarse a un mundo cambiante. La habilidad para adaptarse a los cambios de la vida cotidiana y
de desplegar elasticidad para sobrevivir al estrés de la vida diaria, para mantener el empleo, vivir independientemente o para lograr cualquier otra medida de recuperación.
La recuperación de la esquizofrenia es un proceso continuo que no puede darse nunca por garantizado. Siempre debe hacer uno esfuerzos conscientes para actuar apropiadamente y mantener contacto con el ambiente circundante. Los esfuerzos para la recuperación nunca terminan. Para los esquizofrénicos la vigilancia constante y la prueba de la realidad son un hecho vital.
Esquizofrénicos Anónimos cree que cada miembro debería de trabajar hasta lograr las metas de recuperación: trabajo, vivir independientemente y el desarrollo de relaciones interpersonales. Sin embargo creemos que ningún miembro debe de ser presionado más allá de sus habilidades normales para alcanzar estas metas. Poniendo esto en palabras sencillas, diremos que nuestra esperanza es la de que cada miembro disfrute, eventualmente, de la vida más plena posible.
LAS ACTITUDES DE E. A. HACIA LAS RECAIDAS Y EL ESTIGMA
Las recaídas son eventos negativos causados por el estrés, por los cambios en la química cerebral y por otros factores. Las recaídas son respuestas involuntarias que generalmente no podemos anticipar aunque varían en grado, el resultado es el de que manejamos menos efectivamente algunas partes de nuestras vidas. Un ejemplo de una recaída mayor sería el que una persona experimentara un brote psicótico que resultara en una nueva hospitalización. Otra sería el tener que dejar el trabajo debido a los síntomas. Las recaídas menores pueden incluir tener que reducir el tiempo que empleamos normalmente en nuestros trabajos o en alguna otra actividad debido al estrés, o sufrir de la inmovilidad emocional implicada en una situación estresante. La hospitalización es considerada por muchos como una recaída. Sin embargo Esquizofrénicos Anónimos no considera el tener que regresar al hospital como un fracaso o una debilidad personal.
La decisión de regresar voluntariamente al hospital muestra un entendimiento realista de los límites que nos impone nuestra enfermedad y muestra que tomamos plena responsabilidad de nuestras elecciones y que escogemos estar bien.
En E. A. sentimos que las recaídas son una parte normal y esperada de nuestras enfermedades, generalmente crónicas. Las vemos como una intensificación temporal de los síntomas, los cuales, a menudo, pasarán. Mientras que el tratamiento a menudo puede controlar los síntomas, también puede causar en nosotros cambios que las personas que no tienen esquizofrenia a veces ven con desconfianza o negativamente.
Ejemplos de esto son la apatía que se debe al aumento de la medicación o una aparente “flojera” que resulta de la necesidad de recortar los horarios estresantes.
Mientras que la persona con esquizofrenia lucha contra la pesadilla de los síntomas, él o ella deben también lidiar contra el estigma o sea contra la actitud de otras personas hacia la enfermedad. Un amplio sector de la sociedad ve a las personas con esquizofrenia como parias o como ciudadanos de segunda clase. La creencia común es la de que la esquizofrenia es un retiro voluntario de la participación activa en la vida. Esta es una creencia ampliamente difundida, muy enraizada y (por supuesto) errónea.
Ya sean los miembros de la familia los que no puedan entender por qué el paciente despliega conductas inusuales o algunos segmentos de la sociedad los que consideran a la esquizofrenia como una excusa para escapar a las responsabilidades de la vida, nuestra enfermedad es vista a menudo con desconfianza y negligencia. En E.A. nosotros ofrecemos un lugar para reunirnos y socializar donde las personas con esquizofrenia no son juzgadas, sino aceptadas como son.
En este ambiente no amenazador, las personas esquizofrénicas pueden hablar de las cosas que lo afectan. La retroalimentación que allí encuentra puede ser apreciada únicamente por una persona que ha sufrido de los tormentos de la enfermedad.
La sociedad, en general, debe ser educada e informada de que la esquizofrenia es una condición física semejante a la diabetes. Uno de los objetivos de E. A. es el de educar al público pero antes de que se pueda realizar este objetivo, las personas con esquizofrenia misma deben aceptar la enfermedad con todas sus limitaciones y sus ventajas. Las ventajas generalmente pasan desapercibidas. Por ejemplo, la empatía y la identificación con personas con enfermedad mental y con todos los miembros discriminados o marginados por la misma, es evidente entre las personas con esquizofrenia. Quizás el hecho de vivir al filo de la marginación nos permite apreciar la humanidad común que subyace dentro de cualquier persona, especialmente en aquellos con enfermedad mental.
Las recaídas pueden tener también aspectos benéficos porque podemos verlas como experiencias de aprendizaje y oportunidades para aumentar nuestra autoconciencia. Algunas veces el tratamiento para las recaídas puede llevar a una persona con esquizofrenia a lograr un nivel más alto de satisfacción y funcionamiento personal.
Para una persona con nuestra enfermedad, las recaídas son una forma de vida. El apoyo que se nos da en E. A. puede ayudarnos a sobrevivir con estos obstáculos y continuar con nuestras vidas.
ESTABLECIMIENTO DE UNA MISION
La misión de Esquizofrénicos Anónimos es la de agregar el elemento de auto-ayuda y apoyo mutuo para favorecer el proceso de recuperación de las personas que padecen de esquizofrenia. Esperamos que esto contribuya a la sensación de bienestar de las personas que deseen participar en Esquizofrénicos Anónimos y ayudará a los miembros a superar las dificultades impuestas por la enfermedad.
COMO COMENZAR UN GRUPO DE E.A.
El líder de un grupo nuevo de E. A. es generalmente la persona que ha hecho el esfuerzo de organizarlo. Se anima al líder para que identifique a alguien que le ayude, es decir que encuentre a un co-líder. Algunas de las cualidades que se requieren de un líder es la capacidad para moderar una junta y la de escuchar con empatía al que habla, así como un sentido de justicia para proporcionar a todos los miembros igual oportunidad para expresarse. Aunque la habilidad para hablar es público es de mucha utilidad para las juntas donde hay una gran cantidad de miembros, ese talento no puede sustituir a una preocupación genuina por los miembros del grupo.
Un Lugar para las Reuniones
El encontrar un lugar para llevar a cabo las juntas de E.A. es la primera tarea que debe realizar alguien quien desee empezar un nuevo grupo. Las juntas se llevan a cabo en clínicas, hospitales públicos y privados, centros psiquiátricos, centros de día, casas club, casas hogar e iglesias, etc.
Estas organizaciones generalmente prestan sus locales sin cobrar. Esto es bueno dado que muchos miembros de los grupos dependen de la asistencia pública y no podrían costearse un local rentado para las juntas.
Dando a Conocer el Mensaje
Joanne Verbanic, la fundadora de E. A., comenzó el primer grupo anunciándose en un periódico local (el Detroit Free Press). Muchos periódicos tienen secciones gratuitas y están dispuestos a publicar información que beneficie a la comunidad sin cobrar por ello. También pueden anunciarse los grupos haciendo carteles y pegándolos en algún centro de salud mental de la zona. También pueden distribuirse copias del folleto azul de E. A. o algunas otras piezas de la literatura a los vecinos o personas que pudieran estar interesadas.
Formato para las Juntas.
El formato de las juntas varía en los diferentes grupos. Para una descripción del formato de las juntas en el “Grupo Hogar” (el primer grupo que fundó Joanne) véase la sección de este folleto titulada “Qué es Esquizofrénicos Anónimos”.
Asistencia Técnica
Además de la asistencia que se brinda en las Oficinas de E. U., el grupo “Arbol de la Mente” (el primero en México) se encuentra localizado en la Iglesia de la Piedad, en Obrero Mundial y Tonalá, Col Piedad Narvarte, o bien en la dirección oficial de la Asociación: Av. Universidad 1900, Tel 56-58-12-11.
LOS PRINCIPIOS GUÍA DE ESQUIZOFRÉNICOS ANÓNIMOS (TRADICIONES)
1- El Único Requisito para ser Miembro de E. A. es el Deseo de Recuperarse de la Esquizofrenia o de una Enfermedad Relacionada.
No es necesario que un nuevo miembro se encuentre libre de los síntomas de la esquizofrenia para poder asistir a las reuniones de E. A. La mayoría de los miembros padecen de esos síntomas en alguna época de su vida.
Aunque la mayoría de los miembros han sido diagnosticados con esquizofrenia, algunos miembros con otros diagnósticos psiquiátricos se sienten cómodos con las reuniones de E. A., especialmente si tienen síntomas relacionados con la esquizofrenia. El deseo de recuperarse de la esquizofrenia implica, entre otras cosas, el deseo de seguir las sugerencias de un médico, tomar los medicamentos indicados y seguir los pasos para la recuperación de E. A.
2-No se Pagan Cuotas para Ser Miembros de E. A. aunque Se Pueden Aceptar Donativos Voluntarios para Cubrir los Gastos del Grupo o los Eventos Especiales.
Los miembros de E. A. no deben pagar cuotas sobre una base estable. En efecto, algunas de las personas quienes más necesitan el programa podrían ser excluidas si tuvieran que pagarse cuotas. Sin embargo hay gastos de grupo, tales como los del café para las juntas. En estos casos se aceptan los donativos voluntarios de los miembros. Así mismo se agradecen los donativos designados para E. A. (o S. A.) provenientes de fuentes externas.
3-Todo lo que Se Diga en las Reuniones de E. A. es Confidencial.
Todo lo que se diga en las reuniones de E. A. es “propiedad” del que habla o del grupo. No debe repetirse nada a los que no son miembros. Debido a que los miembros de E.A. generalmente se preocupan y se interesan bastante unos por los otros, lo que se dice en una reunión generalmente puede ser repetido dentro del grupo, por ejemplo a un miembro quien se encontraba ausente de una junta en especial. Si el miembro especifica que no quiere que sus comentarios sean repetidos para nada, el grupo debe respetar ese deseo.
4-Los miembros de E. A. deben Permanecer Anónimos, Excepto Aquellos que Deseen Trabajar en Asuntos Especiales.
El requisito del anonimato protege a los miembros de los grupos a que no se les exponga si no lo desean. Los miembros del grupo deben de tener cuidado de no identificar a los compañeros como esquizofrénicos fuera de las juntas o como miembros del grupo de E. A.
De igual manera los miembros no deberían de revelar individualmente su conexión con E.A. a las fuentes externas, como a los medios de comunicación. La única excepción a esta regla sería la de que un miembro trabajara en algún evento especial. Un ejemplo de esto es que la fundadora de S. A. en Michigan ha revelado que ella es miembro de S. A. porque ella siente que es importante que el público se entere de que los esquizofrénicos pueden tener un alto nivel de funcionamiento. El hecho de querer borrar el estigma es una razón válida para romper el anonimato, pero una persona que considere el hacerlo debería de consultarlo antes con las Oficinas Centrales o bien “apadrinarse” (consultarlo con algún compañero que pueda guiarlo correctamente) cuando no hay posibilidad de consultar la opinión de las Oficinas Centrales o del “Liderazgo Central”.
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5-Cada Grupo puede establecer su Propio Formato de Juntas en Tanto se Respeten las Guías y los Principios Básicos.
El formato del grupo hogar de Esquizofrénicos Anónimos (S.A.) se describe en la sección 2 de este folleto. Sin embargo el formato de junta que funciona bien en el Grupo Hogar podría no funcionar en las juntas de un Hospital de Gobierno, por ejemplo las juntas del Grupo Hogar en Southfield son más estructuradas y duran dos horas cada una, mientras que las juntas de S. A. en el Hospital de Gobierno duran entre media hora y una hora. Los líderes de los grupos deberían consultar con el Liderazgo Central de S. A. (o E. A.) para determinar el formato de un grupo específico.
6-Las Decisiones que Afecten a E. A. (o a S. A.) Como a un Todo Derivan de la Conciencia de los Miembros de los Grupos. Confiamos en que Nuestro Poder Superior se Manifieste a Través de Este Proceso.
Estamos conscientes o esperamos que los sistemas de liderazgo de los grupos de Esquizofrénicos Anónimos se transformarán con el paso del tiempo. Aunque en los primeros días de S. A., la fundadora era la única fuente de sus políticas, con la edición de este folleto de S. A. (o E. A.) se está marcando una nueva era en los grupos. Los miembros de S. A. diseñaron el contenido e hicieron la redacción del folleto como grupo. Confiamos en que nuestro Poder Superior se manifieste a través de la “conciencia” de nuestro grupo cuando se dicten las políticas futuras a seguir en nuestras juntas.
LA HISTORIA DE JOANNE
En 1971 estaba bajo mucha presión y empecé a desarrollar delirios de grandeza y paranoia. Creía que la televisión y la radio hablaban de mí. Creía que mi teléfono estaba interceptado y que la FBI andaba tras de mí. Estaba sufriendo de un padecimiento psiquiátrico. Fui hospitalizada y recibí electroshocks. Me dijeron que tenía una crisis nerviosa, me recomendaron que fuera al hospital del Estado para recibir tratamiento a largo plazo, sin embargo yo decidí irme a casa.
A partir de 1976 fui hospitalizada siete veces y fui diagnosticada como esquizofrénica paranoide, sin embargo fui capaz de mantener un empleo de tiempo completo y de criar a dos niños.
En 1984 los psiquiatras me consideraron recuperada pero dijeron que debía cuidarme mucho. Entonces quise ayudar a enfermos mentales menos afortunados que yo. Tengo un hermano más joven que ha sido institucionalizado en el Hospital del Estado durante los últimos doce años.
Empecé por realizar trabajo voluntario para la Asociación a favor de la Salud Mental. Allí me pidieron que trabajara acerca del asunto del estigma asociado a la enfermedad mental. En 1985 me convertí en una figura pública al aparecer en la radio y la televisión, tratando de ayudar a borrar el estigma. A partir de 1985 he sido oradora en conferencias que tratan de la salud mental en escuelas, universidades, clubes, etc., para ayudar a educar al público acerca de la esquizofrenia.
En 1985 quise empezar un grupo de ayuda mutua para esquizofrénicos y fue así como fundé a S. A. en Michigan. Esta es la cosa más significativa que he hecho y que más me ha recompensado en mi vida. Me he hecho el propósito de dedicar el resto de mi vida a ayudar a otros enfermos mentales y creo que esa es la voluntad que Dios tiene para conmigo. Recibo mucho apoyo de los miembros de S. A. y he encontrado allí a las personas más compasivas y devotas. Mi propósito es el de convertir a S. A. en un grupo nacional y continuaré con esta tarea mientras viva.
LA HISTORIA DE SCOTT
Provengo de una familia “bien” y fui educado desde la infancia para convertirme en un profesional. Todo parecía que tendría éxito para lograrlo mientras los años pasaban. Sacaba muy buenas calificaciones en la escuela y era un atleta excelente. Hacía las cosas correctas.
Aproximadamente a los 17 o 18 años me di cuenta de que no estaba muy bien mentalmente, las cosas eran confusas, no tenían mucho sentido y empecé a perder mi sentido de conexión. Para hacerle frente a esto empecé a tomar más y más alcohol. Me sentía muy solo e infeliz,. Mis padres y otras personas intentaron ayudarme a librarme de eso pero sin lograrlo.
Al año de que ingresé a la universidad, desarrollé un problema serio con la bebida y, como supe más tarde, crucé la línea divisoria entre el bebedor social y el alcohólico. Quizás ya la había cruzado desde antes, no lo se. Pero les diré que ser arrestado por manejar borracho varias veces y pasar varios días en la cárcel no es divertido.
De cualquier forma, me volví sobrio al entrar al programa de recuperación de Alcohólicos Anónimos, aproximadamente un año después. Me sentía feliz aunque las cosas aún no parecían ir muy bien todavía.
Me sentía perdido. Aproximadamente 14 meses después de mí nueva vida decidí encontrarle algún sentido a mi existencia. Mientras viajaba con un conocido noté que las cosas eran realmente bastante diferentes. Las hojas en el viento parecían hablarme. Las formas de las nubes tenían significados especiales. La televisión y los programas de radio hablaban de mi vida. Y creía que podía leer la mente de las personas y comunicarme con ellas sin necesidad de hablar. Creí haber encontrado lo que los lideres espirituales llamaban “ser espiritual”. Realmente creí que Dios me había bendecido y que tenía una comunicación directa con El. Me sentía feliz y asustado al mismo tiempo. Estaba en un mundo diferente.
Aproximadamente una semana después decidí viajar a la Costa Oeste para encontrarme realmente a mi mismo, en vista de estos nuevos poderes. Mientras viajaba, parecía como si la voz de Dios entrara en mis pensamientos y me dijera que hiciera algo si realmente quería paz y poder en mi vida. Y, estando así las cosas, que dejara mi coche fuera de la carretera y que le dejara a El resto. Así lo hice pero no encontré paz, mi coche fue remolcado y yo fui a dar al hospital psiquiátrico del Estado.
Desde entonces he estado bregando contra una enfermedad llamada esquizofrenia. Ha sido una lucha cuesta arriba. En el momento en que escribo esto, creo que he encontrando una forma de salir de la psicosis y sentirme conectado con el mundo igual que antes del alcoholismo y la esquizofrenia. Hoy siento paz, poseo un negocio próspero y tengo una maravillosa relación con mi esposa. Estamos en el proceso de planeación de una familia.
Esto lo he logrado gracias a la filosofía de Esquizofrénicos Anónimos, Alcohólicos Anónimos y de algunas cuantas personas especiales en mi vida. Le doy las gracias a mi esposa y familia, a Pam N, Joanne V., Perry E. y Dr. W. por su paciencia y apoyo.
LA HISTORIA DE FRAN
Soy esquizofrénica. He sido hospitalizada cuatro veces y mi última estancia en el hospital fue en 1980. Estuve en el Hospital del Estado durante seis meses porque mi esposo ya no quería llevarme a casa, quería divorciarse. Sin tener un hogar adonde dirigirme, tuve que esperar seis meses en el Hospital del Estado hasta que hubiera una cama en un hospedaje para adultos. Había estado casada durante 13 años y tenía dos niños pequeños.
Después de seis meses de espera me colocaron en una casa de asistencia para adultos. La rehabilitación vocacional de Michigan me mandó a una escuela de comercio. Mientras estuve ahí tuve que caminar una milla todas las mañanas hasta la parada del autobús y otra milla de regreso en la tarde.
Después de estar dos semestres en la escuela de comercio, ya era tiempo de buscar trabajo, en julio de 1981 conseguí trabajo como contadora de una pequeña compañía, trabajé durante un año, cuando todavía vivía en el albergue.
Era hora de que tratara de vivir sola pero tenía miedo de todo. De vivir sola, de tener recaídas y cuidar de mi misma. Me mudé a una casa rentada y seguí trabajando y manteniéndome sola.
Mientras vivía todavía en el albergue leí un folleto que describía mis síntomas perfectamente, antes de leerlo no sabía que tenía esquizofrenia. El folleto decía que la esquizofrenia es incurable pero que puede ser controlada con medicamentos. Todas mis recaídas eran por dejar de tomar los medicamentos, desde entonces decidí estar bien, nunca dejo las medicinas ni cambio la dosis. Tomo 10 mg. de Novane todas las noches y me he mantenido estable desde 1980. Se que todavía tengo la enfermedad pero la controlo con los medicamentos.
En 1983 compré mi propia casa y recibo a mis niños los fines de semana cada 15 días, mi esposo tiene la custodia de los niños pero yo soy parte todavía de sus vidas.
También en 1983 empecé a asistir a la universidad por las noches. He llevado un crédito por semestre durante los últimos seis años y recibiré un certificado como contadora pública en octubre.
Gracias a que estudié contabilidad en la Universidad del Estado fui promovida como auditora (supervisora contable) en 1985. Tengo un trabajo muy bueno y lo disfruto mucho, en los ocho años en que he estado trabajando no he tenido tiempo para la esquizofrenia. No ha sido fácil. En las mañanas me siento muy cansada y me tengo que forzar a mi misma para ir al trabajo. Mi vida es tranquila ya que no puedo sobrellevar mucho estrés.
Mi doctor y mi trabajadora social se encuentran en un centro llamado el Sitio de Reunión. Es un programa social para personas mentalmente enfermas y es dirigido por el Gobierno del Estado, mi trabajadora social del Sitio de Reunión escuchó acerca de Esquizofrénicos Anónimos (Schizophrenics Anonymous) y me sugirió que entrara a ese grupo. Desde que conocí a Joanne V. y a los miembros de su grupo mi vida ha sido transformada. Ahora soy líder de un grupo de S. A. y tengo un grupo de personas muy cariñosas y amistosas con quienes reunirme una vez a la semana. Como líder de S. A. mi vida ha sido ampliada por la posibilidad de ayudar a otros y a mí misma en el camino hacia la recuperación. Gracias S. A.
LA HISTORIA DE PAUL
En el pasado había tenido dos brotes psicóticos (rupturas con la realidad.) En el primer quiebre que tuve experimenté un pensamiento anormal, voces y alucinaciones visuales, pensé entonces que el mundo se iba a acabar, y temí por la vida de mis familiares, esperando salvarlos de esa gran catástrofe. Ellos se dieron cuenta de que algo andaba mal conmigo tan pronto como empecé a describirles lo que había pensado. Después recibí tratamiento en el Centro Comunitario del Valle de Clinton, un hospital psiquiátrico que pertenece al Estado. Me llevó aproximadamente un año fuera del hospital para recuperarme del shock que me produjo mi enfermedad y de la depresión.
A fines de ese año (1986), el doctor y yo hablamos acerca de la esquizofrenia. La medicina, Haldol, me quitó todos los síntomas.
En febrero de 1986 me enfermé otra vez, experimentando un conjunto de alucinaciones que yo denominé “la Danza del Sol”. Mientras descansaba en mi cama, me parecía escuchar a un nativo americano que tocaba el tambor y yo veía esas visiones. Por supuesto todo eso era una alucinación, sin embargo en esta ocasión no sentí pánico a lo largo de la experiencia. Tuve una especie de distanciamiento científico y me sentí fascinado.
Después de febrero regresé con el doctor para que me volviera a dar medicamentos. Después descubrí el grupo de Esquizofrénicos Anónimos para ayudar a combatir la esquizofrenia.
El grupo me ha ayudado psicológicamente a combatir mis síntomas y la medicina hace el resto. Las voces ya no son una molestia, debido a que generalmente duran pocos segundos mientras intento dormirme (de día o de noche). En una ocasión me asusté porque duraron un minuto aproximadamente. Pero ahora ya no tengo miedo de que la voz sea continua; en breve, la esquizofrenia es una experiencia aterrorizante pero eso fue en el pasado. Para mí la recuperación y el sobreponerme a la apatía es lo más importante hoy.
LA HISTORIA DE LARRY
Asistí por primera vez a Esquizofrénicos Anónimos en el verano de 1987. Me pareció que era un grupo de individuos amistosos con antecedentes parecidos a los míos quienes luchaban contra muchos de los mismos síntomas que he soportado durante años. Me gustó el clima no amenazador del grupo y pensé que podía ser un lugar agradable para hacer uno o dos amigos.
Me costaba mucho trabajo hablar cuando era mi turno pero sentí que el entendimiento y la compasión de los miembros excusaría las palabras confusas que hablaba nerviosamente. Regresé al domingo siguiente y desde entonces no falté ni un solo domingo.
Mirando hacia atrás puedo ver que he recibido mucho más de lo que esperaba, he formado amistades que han añadido significado a mi vida. He aprendido a aceptar mi paranoia y he descubierto que hay vida y belleza mucho más allá de los rígidos límites que impone el miedo. La humanidad de sus miembros me han ayudado a sobreponerme del trauma del rechazo social ocasional.
Empezando a aceptarme a mi mismo con todas mis debilidades, he descubierto fuerzas internas que me han permitido crecer como persona y contribuir a la sociedad.
Todavía no puedo trabajar pero pude entrar como voluntario dos días a la semana en una clínica para la salud mental. También se me ha confiado el comenzar un grupo de Esquizofrénicos Anónimos.
Pero el mayor beneficio que he obtenido es la confianza de que seguiré creciendo como una persona más completa. Soy participativo y lucho día con día por una existencia más plena. Ya no soy un espectador que se retira pasivamente de los síntomas, temeroso y solo.
Espero estar capacitado para trabajar de tiempo completo algún día y encontrar un alma gemela con quien compartir el resto de mi vida pero puedo aceptar mi pobreza y vacío porque estoy trabajando activamente para mejorarme.
Con Esquizofrénicos Anónimos estoy reconstruyendo mi vida. Sé que tendré éxito en convertirme en lo mejor que pueda yo ser.
LA HISTORIA DE DAVID
¿Mi relación con Esquizofrénicos Anónimos? Es una relación desde hace dos años, todos los domingos, incluyendo las noches de juegos, las fiestas de Navidad y los picnics. Al principio había leído un artículo en un periódico y se lo mencioné a mi mamá quien también lo había leído. Ella me sugirió que llamara al número de teléfono, llamé y hablé con Joanne. Temía que fuera un grupo de conmiseración pero Joanne me aseguró que las personas que asistían al grupo funcionaban bastante bien. En efecto, mi primera impresión fue que el grupo funcionaba demasiado bien. Guiados por el formidable ejemplo de Joanne parecía que todos le estaban echando muchas ganas al programa y yo me sentí emocionado por el alto nivel de las juntas.
En una de las primeras juntas una de las personas de ahí dijo que ella hacía figurines, yo había mencionado que yo era un artista. Ella sugirió que cada uno de nosotros llevara algo de su trabajo. Eso me hacía sentir nervioso pero llevé algo y lo enseñé en el grupo. Lo mismo hizo la chica. Desde entonces sentí que era mejor que yo también participara, así que yo también agregué mi pequeño grano de arena al nivel ya alto de energía. También sostuve algunas estimulantes conversaciones en el Burger King después de las juntas con algunos de los miembros.
La primera impresión que me produjo el grupo es la de que, al fin, encontré un lugar donde mi esquizofrenia puede ser discutida con un grupo de mentalidad semejante y que es empático hacia mí. Allí se siente uno “reflejado” en aspectos específicos de la enfermedad. A menudo pensaba “yo también sentí eso” o “eso también me pasó a mí” y se siente uno muy aliviado.
También hemos tenido excelentes oradores, especialmente los médicos de la Clínica Lafayette quienes nos han puesto al corriente de lo último en investigación. Y actualmente los investigadores creen haber descubierto una base genética de la esquizofrenia, junto con los aspectos emocionales y psicológicos.
Hubo una ocasión durante mi tratamiento en que me sentí mal. Entonces me quejé en una junta de que me estaba sintiendo catatónico en una reunión familiar. Joanne me sugirió que hablara con mi médico acerca de esto. No acostumbro hablarle a mi doctor antes de que me toque mi consulta semanal pero en esta ocasión le hablé y le dije como me estaba sintiendo. En mi siguiente sesión aumentó ligeramente la dosis de mi inyección. Sólo lo hizo una vez pero con eso fue suficiente para que mis síntomas disminuyeran. Al siguiente mes volvió a darme la dosis anterior.
También el contribuir a la formación de este folleto es el tipo de cosas que me hacen sentir que yo también estoy recibiendo “mi rebanada del pastel”.
LA HISTORIA DE PAULA
Cuando era una niña pequeña abusaron sexualmente de mí algunos de los adolescentes del barrio y un hombre mayor del vecindario. A los seis años ya había asistido dos veces al juzgado para atestiguar contra los hombres.
Era muy retraída y le tenía mucho miedo a los hombres. Se me asignó con una maestra especial para que tratara de ayudarme con los problemas emocionales que había desarrollado. Ella fue mi consejera durante el tiempo en que asistí a la escuela hasta que me gradué del bachillerato.
A partir de la adolescencia intenté suicidarme en varias ocasiones durante 25 años. Fui diagnosticada como esquizofrénica, recibí tratamiento de electroshocks, así como medicamentos fuertes pero esos tratamientos no me ayudaron.
A mi mamá le dijeron que nunca saldría del hospital y que lo más probable era que me mataría pero que, sin embargo, ellos seguirían tratando de ayudarme.
Era muy autodestructiva y muy en el fondo yo creía que era una persona muy mala, me odiaba a mi misma y sentía que todo lo que hiciera para castigarme era muy necesario, debido a mi maldad.
No les podía decir a mis padres que los amaba porque me consideraba interiormente muy mala, sin embargo mis padres siempre estuvieron a mi lado a través de todas mis hospitalizaciones y mis intentos de suicidio.
Cuando tenía poco más de 20 años, me enamoré de un hombre mayor y me casé con él. El no sabía nada de mis problemas pero yo lo amaba y creía que nosotros podríamos superarlo todo. Creo que ésta fue la peor experiencia de mi vida. El hacía cosas sexualmente malas de las que nunca había oído hablar y que ni siquiera hubiera creído que existieran, así que no pude corresponderle y después de unas cuantas semanas nos separamos y, finalmente, terminó nuestro matrimonio.
Esto hizo aumentar el odio que sentía hacia mi misma y nuevamente intenté suicidarme. Parecía ser que la respuesta a todos mis problemas era la de acabar con mi vida. No podía encontrar nada bueno en mi misma. Realmente creía que era tan pero tan mala que no tenía derecho a ser feliz y ni siquiera a vivir.
Durante veinticinco años pasé más tiempo en el hospital psiquiátrico que el que pasé en mi propia casa, en esa época estuve internada en un hospital de medicina general con alimentación intravenosa porque no podía retener nada en mi estómago. Decidí que si algún día iba a recibir ayuda debía desear aliviarme pues los doctores y los terapeutas no podrían ayudarme a menos que me ayudara primero a mi misma y realmente deseara vivir.
Se que tengo un largo camino por recorrer pero estoy trabajando ahora con mis doctores y terapeutas y ayudando a otras personas con esquizofrenia. Soy miembro del Consejo Consultivo Ciudadano del Clinton Valley Center, ayudo a cuidar a una paciente de 87 años con Alzheimer y trato de ayudar a educar al público acerca de la enfermedad mental. Se que la haré porque deseo hacerlo y tengo el mejor apoyo que cualquiera pueda desear tener.
LA HISTORIA DE TAMARA
Recientemente empecé a formar un grupo de S. A. y, debido a la solicitud de nuestros miembros del grupo les mando esta historia. Actualmente tengo 48 años y fui diagnosticada como esquizofrénica cuando tenía 13 años. Pasé la mayor parte de mi adolescencia y de mi primera edad adulta en hospitales. Decidí que no quería pasar el resto de mi vida allí, así que hice una solicitud para ingresar a una Universidad de California. Fui aceptada y, para abreviar la historia, pasé los siguientes 27 años entrando y saliendo de los hospitales y de la escuela.
Finalmente recibí el doctorado en psicología clínica. Muchos profesionistas desanimaron mis esfuerzos pero en 1988 caminé al estrado y recibí mi grado doctoral. Fue una batalla difícil y debo de darle crédito al psiquiatra que he tenido en los últimos 21 años y a la trabajadora social clínica a la que conozco desde mi primer episodio psicótico cuando tenía 13 años. Después de que me doctoré tuve que luchar contra mi enfermedad y contra el estigma de la enfermedad mental en mi lucha por conseguir un empleo. Aprendí de mis errores, los que me costaron varios trabajos y, junto con mi psiquiatra, experimentamos con diferentes medicamentos. Afortunadamente encontramos una combinación de medicamentos que me mantuvieron fuera del hospital y pude conservar mi empleo como terapeuta en un centro de tratamiento para adolescentes mentalmente disturbados durante 6 años y medio. Después me ofrecieron el puesto de directora clínica en otro centro residencial para adolescentes emocionalmente perturbados, donde he estado trabajando durante los últimos 3 años.
Hace un año decidí presentarme en público y dar a conocer mi lucha contra la esquizofrenia. Y hasta ahora he hablado en dos asambleas públicas respecto a la enfermedad mental. También se me ha sugerido que solicite un puesto en la Mesa Directiva de nuestra Asociación Local para la Salud Mental.
Realmente quería compartir con ustedes los pensamientos y sentimientos expresados por los miembros de nuestro grupo de S. A. Nos reunimos regularmente una vez por semana y el año pasado tuvimos una fiesta de Navidad que tuvo un gran éxito. Nuestro grupo de E. A. ha discutido acerca de muchos asuntos diferentes tales como:
1) El estigma de la enfermedad mental.
2) Cuando creemos que es seguro revelar que padecemos de una enfermedad mental.
3) La necesidad de intimidad y los problemas que encaramos para obtener relaciones íntimas.
4) El deseo de tener hijos y los riesgos de tenerlos.
5) Diferentes medios ambientes para vivir.
6) Como obtener un empleo.
7) Como controlar conductas extrañas en público.
8) Los medicamentos, sus beneficios y sus efectos secundarios.
9) Como manejar las relaciones familiares.
10) Los enfermos mentales de la calle.
11) Depresión, suicidio y muchos otros asuntos que se relacionan con nuestra calidad de vida.
Estoy asombrada con la pertinencia de estos tópicos y con el nivel de articulación con el que expresamos nuestras preocupaciones. Lo que me asombra es que nadie o muy pocas personas realmente preguntan a los enfermos mentales sus opiniones acerca de estos asuntos. Aunque nos damos cuenta de que no tenemos todas las soluciones o respuestas a estos problemas, es útil tener un lugar seguro para discutir estos asuntos, así como contar con el apoyo que los miembros de los grupos se proporcionan unos a otros.
LA HISTORIA DE JEFF
Siempre me consideré más que calificado para la vida. Crecí en Water Ford, Michigan y siempre fui popular. Fui presidente del consejo estudiantil en la preparatoria en 1969.
Fui favorecido con un don natural para la música y gané numerosos premios por ejecutar solos y ensambles en competencias estatales en la preparatoria. Fui primer corno-barítono en la banda sinfónica marcial de la preparatoria.
Hice muchas cosas en la escuela preparatoria mientras estaba al borde de una crisis nerviosa. Por ejemplo, gané una beca parcial para la Universidad del Estado de Michigan, en una competencia de matemáticas. Mi pesadilla empezó en el segundo año de la preparatoria y creció rápidamente en la época en la que me gradué con honores en 1972. Mi primera hospitalización fue un año después, cuando se me diagnosticó esquizofrenia paranoide. Los medicamentos que me dieron me sirvieron y mi vida empezó a mejorar.
Trabajé en diferentes empleos durante los años que siguieron hasta que fui hospitalizado nuevamente en 1980. Encontré a un buen doctor y fui dado de alta, desde entonces recibí una incapacidad médica permanente. Sin embargo, cuatro años después deje de tomar mis medicamentos y fui a parar en un hospital durante 30 días, desde entonces he estado mejorando.
Aproximadamente por esas fechas empecé a asistir a un programa de día para personas con enfermedad mental. Una de las personas de allí me sugirió que empezáramos un grupo de Esquizofrénicos Anónimos. Yo fui co-líder del grupo y eso me ayudó a llevarme mejor con las personas. También me ayudó a aceptar mi esquizofrenia.
En vez de ocultar mi enfermedad, me gustaría pensar que estoy ayudando a borrar el estigma. El asistir regularmente a Esquizofrénicos Anónimos y ser honesto me ha permitido abrir esa puerta cerrada un poco más cada vez y salir a la luz del sol de la vida.
LA HISTORIA DE KATHY
Fue a fines de 1988 o principios de 1989 cuando tuve dificultades en mi trabajo. Me enviaron al programa de ayuda a empleados y se me dio la oportunidad de buscar ayuda o bien perdería mi empleo. Pero la única ayuda que acepté fue la de la familia.
Después de asistir durante tres meses a un hospital de día regresé a un trabajo diferente en la misma compañía y busqué un trabajo permanente de nuevo. Una terapeuta me sugirió que un grupo de apoyo podría ayudarme así que me uní al grupo de S. A. de Joanne en Southfield.
El grupo de Esquizofrénicos Anónimos fue el lugar donde aprendí más acerca de la salud mental. Tenía muchas razones para sentirme deprimida. Por ejemplo, el solo hecho de tener una enfermedad lo hacía difícil. En segundo lugar, no entendía a la enfermedad y como la misma me afectaba en términos de estigma, estatus personal, factores económicos y en mis relaciones interpersonales. Mis sueños y deseos habían sido truncados. Pero lo que yo no sabía era que ese era el lugar indicado para lograr el cambio. La palanca motivacional que necesitaba para volver al camino y esto es lo que S. A. ha hecho por mi.
En 1989 recuperé mi empleo de tiempo completo pero tenía a un jefe que nunca quiso tener que ver con algún empleado que se encontrara en recuperación de un episodio difícil. Así que tomó medidas para hacer que me despidieran. Me dieron un período de dos semanas para que encontrara un empleo más indicado para mi y así lo hice.
Me convertí en mensajera, un trabajo muy sencillo en el que sabía que podría recuperarme en paz. Mientras lo hacía y recobraba mi autoestima entré al postrado. Mi nuevo jefe me ascendió después de dos años y en 1993 recibí mi grado de maestría en la Eastern Michigan University. También fui líder de un grupo de S. A. durante dos años aproximadamente. Después empecé a dar conferencias acerca de la importancia de S. A. y en 1995 me convertí en el vocero público de S. A. para el Estado de Michigan
Esquizofrénicos Anónimos me ayudó a integrarme a pesar de la enfermedad, mediante el entendimiento de otros. También me ayudó a observarme a mi misma y me forzó a tomar decisiones que integrarían... A mi persona y a mi enfermedad como una sola cosa. Empecé a volverme más sociable al darme cuenta que debía de intentarlo dos veces más que las personas normales para alcanzar la misma meta. Tuve que trabajar mucho con mis habilidades interpersonales, aprendí al estudiar la maestría que el estigma solo podría afectarme si yo deseaba que lo hiciera.
Hoy me siento entera emocional, espiritual y físicamente. Me siento firme. E. A. me inspiró para que considerara tomar un curso extra en la Universidad en Trabajo Social. Espero que esto inspire a otros al intentar superar la adversidad y recuperarse de acuerdo a su capacidad y a sentirse felices con ellos mismos. Creo que es importante recordar que uno tiene que hacer su tarea para conseguir un título y el título que cada persona consigue depende de él o de ella.
PALABRAS DE BIENVENIDA PARA LOS NUEVOS
Deseamos darte la bienvenida como nuevo miembro de Esquizofrénicos Anónimos. Nos damos cuenta de que posiblemente no tengas experiencia con grupos de autoayuda y quizás no te sientas cómodo aquí. Por favor siéntete confortable y trata de mantener tu mente abierta a esta nueva experiencia.
Una de las cosas que deseamos expresar a los nuevos es una sensación de esperanza. Una de las cosas que los miembros de Esquizofrénicos Anónimos han experimentado a través de los años es que las personas con esquizofrenia son capaces de realizar pasos gigantescos hacia la recuperación y pueden encontrar un lugar para ellos en este mundo. La vida tiene promesas aún para aquellos que han sido afligidos con nuestra difícil enfermedad.
Por favor toma en cuenta otra cosa. Tu esquizofrenia no es tu culpa, no es resultado de ninguna debilidad en tu carácter ni es un defecto de tu personalidad. Más bien, de acuerdo con la mejor evidencia de la comunidad científica, la esquizofrenia es un desorden cerebral que implica desbalances químicos y, algunas veces, irregularidades del tejido cerebral. Aproximadamente el noventa por ciento de las personas mejoran con tratamiento médico y la nueva investigación científica ofrece esperanzas para todos aquellos que tienen esta enfermedad.
Por favor, siéntete aquí como en tu casa. Esta junta es para apoyarte y ayudarte. Aquí eres bien aceptado. Las personas con esquizofrenia tienen un mundo entero de experiencias que los demás desconocen.
Por ejemplo, ¿has escuchado voces o has visto visiones? También nosotros. ¿Has tenido ideas grandiosas o extrañas acerca de ti mismo o de lo que te rodea? También los han tenido otros miembros de EA ¿Has sentido que la C.I.A. o los nazis andaban tras de ti? ¿O que la T.V. o la radio te hablaban? También han sentido eso otros compañeros de E. A. ¿Has tenido entrevistas con psiquiatras, has estado en hospitales psiquiátricos, has tomado medicamentos antipsicóticos o bien has tenido horribles efectos secundarios a causa de esas drogas? También los han tenido otros miembros de E. A. ¿Has perdido trabajos debido a la esquizofrenia o has sido devaluado personalmente por otros por ella? También nosotros.
Tenemos estas y otras cosas en común. En cierto forma estar aquí es como llegar a casa. Aquí eres bienvenido. Esperamos encontrarnos aquí todas las semanas si decides unirte a nosotros. Que Dios te bendiga.
PASOS PARAS LA RECUPERACION DE ESQUIZOFRENICOS ANONIMOS
1. ME RINDO...
Acepto que necesito ayuda. No puedo hacerlo solo(a).
2. ESCOJO...
Escojo estar bien. Asumo la plena responsabilidad de mis decisiones y acepto que las elecciones que tome influyen directamente sobre la calidad de mis días.
3. CREO....
Yo ahora creo que poseo grandes recursos internos y trataré de usarlos para beneficio propio y de los demás.
4. PERDONO...
Me perdono a mi mismo por todos los errores cometidos. También libero y perdono a todos aquellos que me hayan lastimado de alguna forma.
5. ENTIENDO...
Ahora entiendo que el pensamiento erróneo y derrotista contribuye a mis problemas, fracasos, infelicidad y temores. Estoy preparado para que mis sistema de creencias sea alterado y para que mi vida sea transformada.
6. DECIDO...
He tomado la decisión de poner mi vida al cuidado de DIOS COMO YO LO CONCIBA, rindiendo mis deseos y mis falsas creencias. Le pido ser transformado a profundidad.
TRADICIONES DE ESQUIZOFRENICOS ANONIMOS
1. El único requisito para pertenecer a E. A. es el deseo de recuperarse de la esquizofrenia o de una enfermedad relacionada con la misma.
2. Para ser miembro de E. A. no se pagan derechos ni cuotas, aunque se pueden recibir donativos voluntarios para cubrir los gastos del grupo o los eventos especiales.
3. Todo lo que se diga en las reuniones de E. A. es confidencial.
4. Los miembros de E. A. deberán permanecer anónimos, excepto aquellos que deseen trabajar en eventos especiales.
5. Cada grupo puede establecer su propio formato de juntas, en tanto se sigan las guías y los principios básicos.
6. Las decisiones que afectan a E. A. como a un todo se derivan de la conciencia grupal de los miembros. Confiamos en que nuestro Poder Superior trabaje a través de este proceso.
